研究所畢業後，我開始找工作！
我運氣不錯，學校有推薦我到台北的大公司去上班，自己的研究所老師也有留我當他的研究助理。因為我媽覺得我身體不好，一個人到台北去上班，怕我會不照顧自己的身體，所以叫我當老師的研究助理，離家近又在學校，雖然錢少了一點，但是對我的身體負擔也沒這麼大。
但是當老師的助理後才發現，這個工作還是要通勤，每個禮拜有兩天要到台北去做事，而且還要接觸癌症病人，通勤了幾次我發現身體受不了，尤其星期五都要到台北去做事，回來桃園都沒有位置可以坐，我總是要站著回家，回到家腳都水腫了，腰也酸痛不已，為了不再累垮身體，所以我決定要換工作。
今天是我的生日，平常人生日是要快樂的慶祝，但是我的生日，卻是要感恩老天爺又讓我活過了一年！
以前完全不會覺得生日有什麼好感恩的，但生病後就會覺得能活下來真好，還可以自在的行走，呼吸世上的空氣，吃到好吃的食物，看到美麗的風景，就覺得老天爺還是滿善待我的，雖然身體不好，又老是在生病，但是比起那些無法自由活動、或是必須面臨死亡的病人，我這樣真的算是幸運了。
而且說真的，現在我的狀況比起以前，也真的好太多了，以前臃腫虛胖又有紅斑，一看就是病懨懨的人，但是現在如果沒有說我生病，沒有人會看得出來，所以我的研究所同學和老師，大家都不知道其實我生病是如此的嚴重。
不知何時開始，這類的案件越來越來，每次看新聞時，十件內總會有一兩件是性侵案件，而這些性侵案件內，總會有受害者是小孩子。看到這些新聞，都忍不住要痛罵這麼人真的是喪盡天良，對這麼小的小孩都下得了手，一點良知都沒有。但是現在更扯了，法律不但不能保護這些身心受創的可憐小朋友，還讓這些歹徒可以輕判並且逍遙法外。有爭議的判決當然會引起社會的觀感不佳並提出抗議，但是我們人民花錢供養出來的公務人員居然說是法律有問題，不是法官有問題。但是如果連這樣簡單的道德觀念都不懂，還從法律內找漏洞來保護歹徒，那麼我想我們也不需要法官和法律了，乾脆恢復以前戒嚴時期算了，縱使沒有言論自由，也可能沒有辦法夜夜笙歌，但是最起碼可以減少犯罪的機會，不會人人自危，害怕下一個受害者就是自己。所以那些人權團體不要再說什麼大愛理論了，你們總說要寬恕那些歹徒，但是你們卻沒有一個是受害者，真的沒有資格說這些，試問如果今天被害的是你們自己的親人，你們還會說這些話嗎? 透過部落格的連結，希望大家可以一起串連，讓這種事情可以減少發生，讓台灣未來的主人翁可以快樂平安的成長，再也不要受到任何迫害！
早上起來在整理服務儀容時，才發現頭髮長長了許多，長度幾乎到背部的一半。
我這輩子留長頭髮只有現在以及國小的時候，小時候不懂美醜，只知道長頭髮很漂亮，所以留了好幾年快到及腰的頭髮，我媽叫我去剪不但抵死不從，還會跟他鬧革命，誓死保衛我的頭髮，夏天來臨時也都捨不得綁起來(以前的夏天也沒有像現在這麼熱)，就讓它隨風飄揚，幻想自己是長髮美女(那時我還是天真不知愁的小孩子XD)。
直到上了國高中有髮禁的要求，才剪去我一頭長髮，國中必須頂個西瓜頭上課，到高中就好一點，頭髮可以到達及肩，天氣熱時還可以綁起來。
其實我並不是他們的歌迷，對他們也沒有興趣，會了解到這個團體是因為之前一起工作的同事，非常喜歡他們，而且很努力的向我推薦他們的專輯與歌曲。
不過，我還是沒有興趣，我也不是小女生了，對那些年過三十的人也沒有什麼感覺，所以對我而言，他們就只是在電視會出現的藝人！
這次過年，很多節目都在播放新春特別節目，不過我對那些不是在遊戲就是一堆人拜年來拜年去的特別節目感到無趣，剛好同事又跟我說現在電視上有播他們的演唱會節目，我就轉過去看了！
新的一年又到來，雖然已經不再有那種過年的期待氣氛，可是我還是很慶幸自己又活過去了一年！
想當初我發病時，那個不良醫師居然跟我媽說要先準備棺材，嚇得我和我媽魂飛魄散，我媽為此還變得神經兮兮，真的很怕我熬不過！
事實證明，這個病並沒有可怕到會讓我馬上喪命，雖然有一半真的是運氣好，自從發病到現在，我也才住過兩次醫院，第一次住院是為了檢查身上的紅斑，第二次住院則是因為腎臟發炎全身水腫的關係！
最近透過像是facebook和部落格，我發現了很多以前沒有連絡過的同學的蹤跡，也從這裡得知他們的消息，有的人結婚或訂婚，有的人事業還不錯，看到大家都還過得滿順利的，讓我不禁回想我以前過的日子！
打從我生病後，所有的抱負和理想都逐一消失，漸漸變得很得過且過，我唯一努力的只有在國中要升學那段日子，因為身體還沒有太嚴重，加上神明的保佑，所以考到還不錯的學校。
後來唸高中時身體狀況時好時壞，加上同學的排擠和老師的另眼相待，所以我並沒有非常的順利，考上了一所離家近都不太好的技職學校，這時身體還不錯，就很努力用功，連拿了四年的獎學金，想要拼一個好一點的研究所，但是又因為課程規畫和運氣問題，陰錯陽差的錯過了好幾所不錯的學校，加上我正在忙學校專題，所以根本沒有太多時間唸書，所以最後還是考上了技職體系學校，沒有如我所願上普通大學，去過正統大學生的日子。
今天看到一位病友逝世，而他在年底就要當新嫁娘，要過著幸福快樂的日子。
雖然我不認識他，也不曾聊過天，但是看到這樣的消息，仍舊是覺得非常感傷，明明就可以過著幸福快樂的日子，為什麼老天爺要這樣捉弄他，讓他還來不及步入禮堂，就這樣帶著遺憾離去。
有時想想，很多時候我們都不曉得下一秒鐘會是怎樣的發生，等到發生後再來後悔為什麼當初沒有做得更好，而命運的捉弄也是無情的，就這樣硬生生拆散一對有情人，徒留無奈和難過給大家，是該說是命運殘忍還是人生無常啊？
今天去醫院抽血，在走進檢驗室時，我和一位小妹妹擦身而過，他頭包著布巾，臉色灰暗，並且戴著口罩，多心看了他一眼，才發現他應該是重症病患，也就是我們俗稱的癌症病童。
看到他的樣子，我會覺得老天爺真的是很會捉弄人，讓一個才國小年紀的孩子，這麼早就體會了病痛的折磨，看著他因治療而灰暗的臉，彷彿他的人生好像也蒙上了一層陰影時的，讓我覺得很不捨。
這時我才覺得，自己其實很幸運，也許我不是健康的人，無法像正常的人可以做許多事，但是我也比那些生重病的人幸運，因為我仍舊可以跑跑跳跳，如果不說出口，一般人根本看不出我是有生病的人！
我有兩個兄弟，哥哥斯文有禮、弟弟陽光有型，見到他們的人都會誇獎不已，但是和他們站在一起，我頓時會變得暗淡無光，毫不起眼。
說不難過是騙人的，會變成這樣是因為吃藥的關係，但是別人根本不了解，所以解釋也沒有用。
縱使告訴自己不要太在意，心裡卻難免還是會有疙瘩。
今天和幾個同學見面，其中兩個同學，一個是將近八年沒有見過，另一個是將近四年。
當我滿心歡喜的上前跟他們打招呼時，那個八年未見的同學居然一開口就說：「你變胖了！」
當下讓我臉上三條線，我尷尬的說是因為我之前住院，大量用藥壓抑病情的副作用，一般人聽到就會識相的不再繼續問下去。
我現在在我以前唸書的學校工作，以前上課時走在路上，就算是大太陽，我也不太敢撐傘，害怕被路過的同學嘲笑，或是被不知情的人指指點點。
因為他們不了解我的病，也不曉得我為何不能曬太陽，光是外貌上的改變就足以讓他們指指點點了，我不想連我不能曬太陽要撐傘的原因，都被同學說東說西的。
會這樣是因為我之前在唸高中時，曾被班上同學排斥，他們認為我不能曬太陽是偷懶不要升旗或是上體育課，總是大聲指責我，所以在上了大學後，我就不太喜歡跟人家說我不能曬太陽，反正唸大學大家的課都不見得一樣，所以我可以不用說明我的病情。
今天哥哥和朋友聚餐，所以比平常時間晚歸，他回家時我去幫他開門，之後我就走回客廳，然後他抱怨說我幫他開門都不會關門，他的口氣令人聽了很不高興，所以我就頂了回去的說：「你晚歸我還會等你回來並開門，可是我晚歸時你有等過我回來並幫我開門嗎？」
等到他上去拿衣服準備要洗澡時，我就跟我媽媽抱怨，我媽說那是因為他幫我哥開門時，他都會順便把門關起來，我說那他憑什麼認為我一定要幫他做好好的？我又不是他的傭人，我哥這時剛好下來，就說他沒有認為我是傭人，我就說：「那你剛才是什麼口氣？」
在年長的同事或朋友面前，我是一個體貼又乖巧的孩子，有著不屬於我這個年紀的成熟。
老實說，如果不是生病的緣故，也不會造就今天的我！
其實我一直是個彆扭的孩子，總是豎著全身的刺，不讓別人刺傷自己，卻也把別人拒絕在外。
今天我媽找我陪他去菜市場買菜，我想很久沒有陪我媽去買菜，就答應他。
但是當我換好衣服走下樓時，我哥卻突然說：「你最近怎麼胖這麼多？」當下讓我有種難堪的感覺，不過我還是很冷靜的回答他，因為我最近病情不是很穩定，用藥量比較重一點，所以才會這樣。
我哥就說：「你之前吃藥也沒有這麼胖啊！」這句話真讓我感到很可笑，你無時無刻都在嫌我胖，哪一天沒有嫌過的。
我一直抱持著不婚的打算！
生病之後，經歷過這麼多事，總覺得人和人之間的關係是很薄弱的。
朋友之間的關係會因為時間和距離而逐漸變陌生，情侶之間可能會因為外面的誘惑而產生裂痕，兄弟姐妹之間可能會因為金錢糾紛而互相撕破臉，親子之間的關係更可能因為長久的病痛而生心厭煩。
今天我媽告訴我，我家附近鄰居的女兒結婚了！
他和我同年，以前我們國小曾同班過，感情也滿好的，但隨著後來升上國中，我們唸不同班之後，就再也沒有交談過。
我媽很訝異他今天要結婚，因為他們家的人沒有發喜帖給鄰居，直到今天才知道他要結婚。
我昨天晚上睡覺時，作了一個惡夢！
夢到我媽突然離開我們，從此要過著沒有媽媽的日子，還要學著獨立自強起來。
我悲傷得不知如何是好，整個人仍舊無法從這個事實裡振作起來。
SLE病情追蹤 (2)