無法飛翔的蝴蝶之旅

這次我選擇在家附近較大間的醫院去檢查眼睛，雖然幾家醫院都說我的視神經還好，出現的黑點和光點也可以不用理會，但是不曉得為什麼我就是一直覺得很不安，很害怕這是什麼病的前兆，所以雖然外面下大雨，我還是出門了。
因為我前一天才掛號，所以我的號碼很後面，也因此我很晚才出門，但是那個醫生看得也很慢，我隔了一個半小時去看病，居然才看到二十幾號，離我的七十五號還很前面，於是我就先到驗光室報到，做了眼壓的檢查，最近都有乖乖的點降眼壓的藥水，所以眼壓都一直很正常，但是他有給我點散瞳的藥水，並要我半個小時後再回去找驗光師。
我就自己坐回位子上，閉著眼睛等待散瞳劑的藥效發作，不過我一直很想睡覺，也真的睡著了，直到半個小時後我再回去找驗光師，他在我的病歷上寫了一些東西後就叫我拿去診間報到，不過因為我的號碼很後面，所以就算報到也沒辦法馬上輪到我看。

今天是假日，老實說我不太喜歡假日出門，因為很擠，可是我的中藥又沒有了，不去又不行，加上今天天氣好熱，若不是沒有藥可以吃，我真的不太想出門。
我停車場也是選另一家比較便宜的，因為今天是假日，我平常停的那一家會漲價，所以我只好換到新的停車場，但是我不是很喜歡這一家，感覺態度不是很好。
我選擇坐國光號上去，因為我今天想換路線走，看坐公車直達會不會比我之前的路途省事，重點是可以讓我的腳不要水腫得這麼厲害。

今天是要回榮總的日子，雖然我的號碼掛得並不是很後面，但這一天醫生是從早上看到下午，所以我下午時到達時應該是可以很快就看到，我信心滿滿的規劃好行程後就和媽媽出發，我知道我的媽媽耐心不是很好，若我讓他等太久，相信會讓他不太高興，所以我盡量都以可以趕快看完病為主，不然那一天媽媽又不耐煩，我真的會很受傷。
可是人算不如天算，醫生突然有事，改由代班醫生看診，偏偏那個代班的醫生又看得很慢，明明我的號碼還差十幾號就可以看到，可是號碼跳得超慢，這中間就讓我們等了兩個多小時，加上量血壓的機器又壞掉，讓我必須跑到另一端去量血壓。
今天似乎榮總有什麼大事，因為很多醫生都很忙，要不然就是要去開會，原本我也以為我今天遇不到我的醫生，所以我只抱持著要來看檢查報告的心態，沒想到到我前面一個號碼時，醫生突然出現了，之後就由他接手繼續看病，雖然我看病前會想要有什麼症狀可以告訴醫生的，但是今天遇到這樣的突發狀況，我腦袋頓時一面空白，只能想到什麼說什麼，不過醫生說我的病有進步，也幫我調整了一些藥量的劑量，雖然免疫抑制劑和類固醇還是沒有減量，但是有進步就讓我非常高興，再繼續努力下去，我想減藥的日子是不遠了吧！

更新日期:2007/05/21 08:03 林曉玲／整理報導

又到了每個禮拜三要看病的日子，雖然每次到台北這段路途都讓我備感艱辛，但是又不得不去，因為我也希望自己的病情可以趕快穩定下來，然後可以重新出發。
經過一段時間的奔波，我終於到達了中醫診所，因為身上零錢很多，所以我在繳掛號費時，就想一併把它用掉，沒想到那個掛號的歐巴桑(根本就不是小姐)，居然口氣很兇的叫我以後不要拿零錢給他，我心裡很生氣，是誰規定繳費不能用零錢的，我一直很不喜歡他，從第一次掛號時就很討厭他，因為我覺得他的口氣老是很差，像是被別人欠了他幾百萬似的，生病的人又不是願意到醫院來看病，他幹嘛口氣這麼差，有必要這樣嗎？要不是我不想和他計較，我早就頂回去了，零錢還不是一樣是錢，你管我拿什麼錢來繳，不是給你假錢就好，真是討厭的老女人！
因為三點才開始看病，我就拿起自己帶的書來看，等到三點醫生才開始看病，不曉得為什麼今天的人好多，雖然我的號碼十幾號還滿前面的，但是我等了好久才終於輪到我，我把我最近不舒服的症狀都跟醫生說，包括夜尿多、睡起來或是坐起來時頭會有點暈、腳會有點無力，還有前幾天突然便秘，要不是灌了一大瓶的優酪乳及養樂多，或許我還會一直便秘下去，再來就是不曉得是天氣變化還是膝蓋怎麼了，我有一天痛了一整天，原以為是尿酸過高導致，但卻一直想不起來自己有吃到什麼會使尿酸過高的東西，而且還莫名其妙痛一整天，讓我非常的不舒服。還有就是不曉得是不是吃了免疫抑制劑的關係，我的MC已經兩個月沒有來了，以前從來沒有這樣的情形，讓我有點擔心。

昨天半夜，我又因為尿酸過高而膝蓋疼痛，於是我只好起床，先擦點涼涼的肌肉酸痛藥膏，看能不能止痛，但是還是沒有辦法，所以最後我還是塞了一個奶油酥餅，讓疼痛可以減緩下來。
在這中間，我順道拿起剛買的書來看，那是前陣子看到電視上介紹關於健康養生的書，裡面都是教你如何利用天然的蔬果打成汁來喝，除了可以增加免疫力，還可以促進人體吸收，達到最好的效果，避免得到現代的文明病如癌症、心臟病、高血壓等等。
雖然裡面寫了很多的方法，但我覺得對我都沒有用，因為我根本不能生吃蔬果，對於被限制鉀的我來說，大量生食蔬果對我的病情來說是百害而無一利，還有他利用血型來判斷那種血型該吃什麼東西，對我來說也不太適用，A型的我不適合吃肉，可是我不能不吃肉，因為需要補充蛋白質，不然我又會水腫。還有他說紫外線是最好的殺菌方法，但是對於一點太陽也不能曬的我，根本是沒有用的東西，若我真的照他這樣做，可能會比自殺還要快一點。

今天又到了要回去中醫那裡看病的日子，雖然我覺得病情有起色，也覺得水腫沒有那麼腫了，可是每個禮拜都要跑台北一次，而且都要花上一筆不小的金額，讓我有點受不了。
也許是今天下雨讓我心煩，所以出門時我心情就不是很好，加上雖然下雨，可是天氣沒有那麼冷，我卻又穿錯衣服，穿了一件厚重的外套配上長袖的毛衣時，更是讓我不太舒服。老實說我這個人不太會看天氣，常會穿錯衣服，天氣冷我穿得少、天氣熱我又穿得多，真不曉得為什麼天氣總和我作對呢！而我也只能一直安慰自己，穿得多避免感冒是件好事，雖然這樣鱉腳的安慰起不了多少作用就是了。
好不容易到達景美時，我找了好久都沒有可以到達醫院的公車，雖然我知道回來時有公車可以坐，但是要去醫院的公車我卻怎樣也找不到，最後只好自己默默用走的，雖然腳的水腫有好一點，但是每次這樣走到醫院，我的腳還是不太舒服，還是會有點水腫。

今天看到一則新聞，說一位九十歲的阿嫲，身體健朗，每天可以上推著嬰兒車去拾荒，然後把存下來的錢捐給比他更窮困的人，因而獲得最高年齡的模範母親。
媽媽說人活這麼久幹嘛，像我的外婆，雖然也八十幾歲了，但因為子孫不孝，加上他也一堆病痛，雖然活得很久，但是其實很辛苦。
我則是跟媽媽說，我的人生只要活到四十歲就要偷笑了，若能到五十歲，我也就沒有什麼遺憾了。

昨天以前的同學很高興的在msn上敲我，因為他遇到另一位同學，很高興的和我分享喜悅。
可是我卻沒有報以他相同的熱情，因為我心情不好。
心情不好的原因當然是和生病有關，最近腎臟的情形似乎不太好，因為腳又有點開始水腫，腰也不時的酸痛著，眼睛也有點酸澀，總體來說就是人不太舒服，加上同學又冒出一句話說，我msn上面的照片看起來怪怪的，讓我的心情更是跌到了谷底，想當然爾，我也就不怎麼願意和他談話了。

今天又再度回到中醫診所去看病，原本想看看有沒有公車可以搭到診所，可是台北的公車路線我實在看不懂，研究老半天最後還是放棄，就一步步的慢慢走到診所，縱使我慢慢小心的走，小腿依然不堪負荷，還是腫了起來，慶幸的是中藥真的有效，就算水腫也比之前好很多了。
我到達時就馬上掛號，剛才在路上擔誤了一點時間，所以我這次掛號的號碼就比上次晚一點，等到掛好號後我就坐下來看書等待。
輪到我時，醫生就問我目前狀況如何，我告訴他我的眼睛最近很不舒服，常覺得乾澀漲痛，而且不時會分泌一些異物，醫生說都是因為我腎臟的關係，目前就是要想辦法控制好我腎臟的病情，才有辦法改善其他的狀況。醫生也看了我的飲食控制，勸我板條少吃，還是以米飯為主，至於牛奶因為是營養師叫我喝的，所以可以過關。水果則是因為是小顆的，也勉強可以接受，醫生告訴我，若我的發炎指數可以降到1.3，就可以不用洗腎，反之若到2.0就一定要洗腎了，我說我上次去量是1.5，希望下次去檢查時可以進步一點。

今天又再度回去榮總，因為要做視野檢查，確定眼睛是否有出現問題。
老實說我覺得大醫院的檢查也沒有比小醫院精確多少，而且秩序亂得可以，好不容易我做完視野檢查，回到門診，距離我的號碼己經跳了一半，也就是說過沒有多久我應該就可以看到。
雖然號碼跳得很快，但是一堆人就擠在診間裡等待，他一次跳太多號碼的關係，所以大家都一直擠進來，有的人可能比我晚進來，但因為號碼比我前面，結果本來是我坐在診療椅上的，沒多久又被趕下來。

因為我覺得眼睛一直很不舒服，加上有相同的病友建議我去大醫院做進一步的檢查，所以我今天就去榮總看眼科。
不過大醫院看病真的很麻煩，我好不容易在又是大雨又是塞車的況狀下到達目的地，結果號碼過了不說，還必須先去驗光及量眼壓，用完後再量視力，做完後也不能馬上看，還要等叫到你的名字，叫到你的名字又不是馬上跟你檢查，還必須跑到另一間診療室去做散瞳的動作，做完再回去繼續看，這樣一來一往我不曉得花了多少的時間，而且我量眼壓有過高醫生居然沒有注意到，直到我跟他說了這件事，他看了報告才說真的有點高，叫我再去量一次，結果再量一次的結果也是一樣，於是他就開了個單子要我明天再到醫院來做內視野的檢查，怕我的病情會傷到視神經，檢查完後再回診給醫生看。
今天這樣陪我的媽媽，其實我知道他不太願意再陪我來，也知道他覺得我很麻煩，原本想厚著臉皮再請媽媽帶我來，因為腎臟不好的關係，我只要久站或是多走幾步路，腳就會開始不舒服，可是後來我很怕媽媽會嫌我煩，更怕他會再度說出傷害人的字眼，我不想被逼到活不下去，若以前的悲劇再度發生，不曉得我是否還有想活下去的勇氣。

最近半夜都沒有痛醒過來，所以我便放鬆了心情，加上媽媽好心用了1/3的吳郭魚給我當晚餐，我也就很高興的全吃光了。
結果睡到半夜，左腳踝傳來痛楚，雖然沒有非常痛到難以忍受，但是我還是睡意全消，不得已只好再度起來，偷偷回到房裡等待痛楚過去。
為了可以降低痛楚，我也塞了一些甜食，好減輕身體的負擔，不要因為尿酸過高造成身體的不適。

自從看過一位中醫師寫有關腎臟病及SLE的書後，我便找了一天去這位醫生的診所，想好好的請教他有關SLE與腎病症候群的問題。
昨天我跑了一趟，因為出門太趕結果資料都只有用腦袋記，害我迷路不說，還記錯了地址，必須找弟弟求救，但是得到正確的地址也沒有用，因為找到了醫院，結果門診只有晚上才有看，等於說我白跑了一趟。
今天又鼓起勇氣再前往，有了前一次的失敗經驗，我這次可以說是準備完全才出發，但是因為那家醫院離捷運站要走十幾分鐘的路，等到我人走到了，腳也開始水腫和疼痛。