周麗蘭/雲林報導

日劇「神啊!請再多給我一些時間」描述戀人生離死別!現實生活中,這也是一位母親的真情呼喚,由於罹患紅斑性狼瘡,雲林國中校護吳梨雲,生死交關之際,祈禱上蒼再給十年時間,看著孩子大學畢業就好。

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因為醫生幫我安排的是在下個星期三的上午,為了不要這麼早出門,所以我改成今天下午去看。
因為是十三號(等於我的生日耶),所以就等了有好一會,在二點快半時才看到我(本來想早點可以趕快回家的,嗚)
醫生依然是很親切的問我這個月身體那裡有不舒服,我就告訴他我早上起床時都會有點頭昏或是頭疼,而且頭痛都是偏頭痛,雖然醫生聽了之後就想開止痛藥給我,但是被我拒絕了,一來是我不太愛用止痛藥,怕自己會因為上癮,另一方面是我也沒有痛到會受不了,而且睡了一覺起來就沒事(就是愛睡覺才會碰到好兄弟,嗚)不過他還是叫我要注意頭痛的發展,怕會是血管發炎。我問醫生這種病會不會侵犯到腦,醫生是解釋,因為我這種病本來就是血液的問題,所以有可能會侵犯到腦,或者是心臟,也有可能是腎臟,只要是有血管的都可能會發生病變,所以才叫我要注意,如果還是一直這樣,而且還有越來越嚴重的情形還是要回醫院檢查。

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今天回去眼科複診,醫生說我的眼壓正常了,做了視野檢查視神經也沒有受損,真是普天同慶呀,哈哈!
我有詢問是否和角膜厚度及我的近視有關,醫生說通常是近視超過一千度以上才會影響,
醫生是認為和我的體質有關,建議我不要使用有關類固醇的藥品,聽到這個我嚇了一跳,

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因為很久沒有打保齡球了,於是選在今天和我的兄弟一起去!
老實說真的很久沒有打了,自從國中之後我就再也沒有碰過這個運動了,所以一開始打老是洗溝,
還有手的姿勢一開始也不對,拿球還插錯洞,難怪我打球打到手指好痛

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之前去書展時翻了一下某本書
有介紹如何自製可以生髮的潤髮乳,材料很簡單也很好做
於是我用超強的死背功能將材料和作法背下來並在步出會場偷抄起來(畢竟為了那一小篇的作法要花兩百多元去買那一本書並不划算,我可是窮學生啊!)

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最近很喜歡逛兩個網站
一個是病友網站,另一個則是神通網站
兩個網站我都交到不少朋友,也有不少關心的人要我加油

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今天早上因為我覺得頭很痛,所以又跑回去睡回籠覺
後來我哥跑到我房間跟我說幾句話後就離開了
之後我就聽到電風扇傳來吹到紙沙沙的聲響

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(中央社記者趙宏進台中縣三十一日電)一名一歲八個月大的女嬰出現發燒情形,經醫師檢查發現罹患「新生兒紅斑性狼瘡」,容易引起心臟衰竭危及生命。童綜合醫院小兒心臟科醫師高崇智今天建議,紅斑性狼瘡患者懷孕前應與免疫風濕科與婦產科醫師密切合作,避免過度勞累、注意血壓與攝取均衡營養等。

為何會引起女嬰兒產生心肌病變與退化情形,高崇智說,可能是媽媽本身為紅斑性狼瘡患者,懷孕期間其自體抗體經過胎盤到胎兒,間接破壞胎兒心臟傳導系統,導致女嬰兒雙側心室傳導阻礙。

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最近因為眼睛不適,所以到了在家裡附近頗有盛名的醫院眼科去看,被判定有乾眼症及眼壓過高的情形,還開了cosopt、sinomin、人工淚液及Timoptol-XE四種藥水。
但是我在點cosopt及Timoptol-XE時眼睛會有刺痛及發紅的現象,看過藥水說明書上說寫到這是副作用,有可能是因為我的病的關係,我也到醫院網站做線上問診,回答我的也是這是不正常的現象,應要回去醫院詢問醫生。
但是今天我回去時卻被醫生罵到臭頭,說刺痛和發紅是正常現象,罵說我因為刺痛就不點眼藥水,最痛的藥才是最好的,他不會為了省健保費開便宜的藥給病人之類的話,還說很多人都這樣就不聽醫生的話不點眼藥水之類的。

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今天回去醫院複診,幸好因為之前颱風剛走,雖然台北依然有陽光,但溫度明顯下降一點,讓我的中暑症緩和一點,加上撐傘可以讓我不用穿上外套,整個人也舒服了不少。 後來到了醫院,因為一直勤跑廁所的關係,所以我遲了一點進去看病,但是醫生在看過我的驗尿報告說蛋白尿少了很多,有很明顯的進步,而白血球也正常,但因為還想再繼續看蛋白尿的情形是否可以穩定下去,所以移得寧暫時不跟我停掉,也就是說我必須再過一段頭髮狂掉、頭微禿的日子了我也跟醫生說我昨天有去醫院檢查眼睛,醫生也很擔心會變成青光眼,因為這種病也有可能會侵犯到眼睛,真是讓我非常擔心,雖然眼科醫生有開藥水給我點眼睛,但那藥水在點到眼睛時總會有一陣刺痛感,而且眼睛都會變得很紅,讓我不知該不該繼續點下去,但我想那醫生總不可能拿我眼睛開玩笑吧,再試看看看對眼睛是否有所幫助。 此外我也跟醫生說指甲變色的問題還是沒有改善,所以醫生又多加了一個血管擴張的藥給我吃,原本他是想開另一種藥的,但他說我的血壓有點低,可是我在看過檢查表,106/69是在正常的範圍呀,不過醫生這麼說我也只好乖乖聽他的。 之前有找到一個專門介紹這個病的網站,聽從網友的建議,我也向醫生詢問是否有可記錄檢查報告的小本子,結果醫生居然很大吃一驚的說我沒有嗎?我心裡的O.S是:醫生,我在這裡看了快六年了,你那一次有看過我拿冊子出來記錄的?所以後來醫生給了我一本,還寫上我五月到七月的檢查數值。 看到那一個小本子真是讓我好感動,因為我終於知道自己做的檢查到底是看什麼狀況,也終於知道自己的檢查結果到底好不好,之前都是在聽醫生說,所以我根本是聽得一頭霧水,有聽也是沒有懂,經過了快九年,我才得以恍然大悟,這該說幸或不幸呢? 現在只希望自己的指甲可以變回正常的顏色,希望頭髮可以不要再繼續掉下去,希望自己可以不要再繼續吃藥控制,我不奢望自己可以有正常人的生活,只希望自己能夠活到我覺得活夠的時候!



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今天到醫院去檢查眼睛
因為最近眼睛總是乾得厲害
而且三不五時會有飛蚊症的出現

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今天做了一個從電視上學來的生髮水

我照著電視上教的方式做出來卻和電視上的結果完全不一樣

而且味道怪得可以

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自從在家休息後,我發現自己沒辦法適應外面酷熱的天氣
只要出門一段時間後,就會發現自己開始有了中暑的現象
頭暈不說,還極度的不舒服

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陳怡妏/台北報導

女性都怕大腿粗,因為看起來不夠美,不過根據部分醫學的調查,大腿粗不只影響外觀,可能還會影響身體健康;大腿愈粗,罹患心血管疾病的可能性也愈高。

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馮惠宜/台中報導


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