無法飛翔的蝴蝶之旅

今天回去醫院複診，幸好因為之前颱風剛走，雖然台北依然有陽光，但溫度明顯下降一點，讓我的中暑症緩和一點，加上撐傘可以讓我不用穿上外套，整個人也舒服了不少。 後來到了醫院，因為一直勤跑廁所的關係，所以我遲了一點進去看病，但是醫生在看過我的驗尿報告說蛋白尿少了很多，有很明顯的進步，而白血球也正常，但因為還想再繼續看蛋白尿的情形是否可以穩定下去，所以移得寧暫時不跟我停掉，也就是說我必須再過一段頭髮狂掉、頭微禿的日子了我也跟醫生說我昨天有去醫院檢查眼睛，醫生也很擔心會變成青光眼，因為這種病也有可能會侵犯到眼睛，真是讓我非常擔心，雖然眼科醫生有開藥水給我點眼睛，但那藥水在點到眼睛時總會有一陣刺痛感，而且眼睛都會變得很紅，讓我不知該不該繼續點下去，但我想那醫生總不可能拿我眼睛開玩笑吧，再試看看看對眼睛是否有所幫助。 此外我也跟醫生說指甲變色的問題還是沒有改善，所以醫生又多加了一個血管擴張的藥給我吃，原本他是想開另一種藥的，但他說我的血壓有點低，可是我在看過檢查表，106/69是在正常的範圍呀，不過醫生這麼說我也只好乖乖聽他的。 之前有找到一個專門介紹這個病的網站，聽從網友的建議，我也向醫生詢問是否有可記錄檢查報告的小本子，結果醫生居然很大吃一驚的說我沒有嗎？我心裡的Ｏ.Ｓ是：醫生，我在這裡看了快六年了，你那一次有看過我拿冊子出來記錄的？所以後來醫生給了我一本，還寫上我五月到七月的檢查數值。 看到那一個小本子真是讓我好感動，因為我終於知道自己做的檢查到底是看什麼狀況，也終於知道自己的檢查結果到底好不好，之前都是在聽醫生說，所以我根本是聽得一頭霧水，有聽也是沒有懂，經過了快九年，我才得以恍然大悟，這該說幸或不幸呢？ 現在只希望自己的指甲可以變回正常的顏色，希望頭髮可以不要再繼續掉下去，希望自己可以不要再繼續吃藥控制，我不奢望自己可以有正常人的生活，只希望自己能夠活到我覺得活夠的時候！