(中央社記者陳淑芬台中3日電)

一名24歲從事服務業的年輕女子,雙腳水腫並在1個月內暴胖14公斤,就醫治療發現是罹患「紅斑性狼瘡腎炎」。醫師今天表示,經治療2個月後,腎功能及體重均恢復。

台中市童綜合醫院腎臟內科主治醫師陳昶旭今天表示,收治1名24歲的年輕女病患,從事服務業工作需久站,她雙腳發生水腫,初以為是因久站導致,不以為意;但水腫竟長達1個月,且期間體重暴胖14公斤而求診。

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研究所畢業後,我開始找工作!

我運氣不錯,學校有推薦我到台北的大公司去上班,自己的研究所老師也有留我當他的研究助理。因為我媽覺得我身體不好,一個人到台北去上班,怕我會不照顧自己的身體,所以叫我當老師的研究助理,離家近又在學校,雖然錢少了一點,但是對我的身體負擔也沒這麼大。

但是當老師的助理後才發現,這個工作還是要通勤,每個禮拜有兩天要到台北去做事,而且還要接觸癌症病人,通勤了幾次我發現身體受不了,尤其星期五都要到台北去做事,回來桃園都沒有位置可以坐,我總是要站著回家,回到家腳都水腫了,腰也酸痛不已,為了不再累垮身體,所以我決定要換工作。

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(中央社記者盧太城台東縣28日電)

「或許下一秒我的心臟就會停止」,台東高商罕見疾病女學生邱 (水靜)盈,每天醒來,某個身體器官就會出狀況,但她熱愛生命,及時行善,捐錢幫助原鄉弱勢學童。

「我的每一天都是賺來的,我會更珍惜活著的時候,也希望同學能愛惜自己」,台東高商大禮堂上,邱(水靜)盈委由同學幫她唸出感言,全場鴉雀無聲。

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風濕免疫病人在治療上總有許多疑問,例如紅斑性狼瘡病人感冒,是否要停藥?可以打流感疫苗嗎?針對許多基層診所醫師對於風濕免疫病人治療上的疑問,大林慈濟醫院風濕免疫中心與嘉義縣和雲林縣醫師公會合作,除首度舉辦臨床實務課程,並進一步建置專屬交流網頁,讓基層開業醫師可以隨時提問,並獲得即時的回覆,讓好的照顧模式從大醫院延伸到社區,期盼提供風免病人全面與完整的照顧。

大林慈濟醫院副院長賴寧生表示,風免病人有些問題會在基層診所就醫,但可能因醫師治療觀念不明確,影響治療的成效,例如有些類風濕病人要開刀時,醫師就會叫他停用類風濕關節炎風免藥物,或是紅斑性狼瘡病人感冒,也會被醫師停藥,這都容易造成病患病情的惡化;因此希望透過舉辦臨床實務課程,事先請基層醫師提供臨床上常見的問題,再針對其需求設計相關課程,透過面對面交流,以及建置醫師交流網站,由專業人員於24至48小時內回覆基層醫師臨床問題,並推動醫院友誼提昇計畫,讓加入計畫的醫師可以透過連線看到病人在醫院就醫的病歷,藉此建立專科醫師與基層醫師的治療共識。

雲林縣醫師公會理事長陳夢熊表示,對於賴副院長首創諮詢網站,可隨時針對開業醫師提出的問題,提供解決的建議,是非常先進的做法,也令人感動;由專科醫師提供臨床可用的醫療訊息,專業知識就變得非常實用。嘉義縣醫師公會理事長徐超群也表示,賴副院長在雲嘉地區推動風免醫療已有很長的時間,病人遍及全國各地,此次能將所學以簡單的方式讓大家了解,非常感謝。

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〔自由時報記者邱奕統/桃園報導〕

患有紅斑性狼瘡的洪麗香在八德市民大學開課教瑜伽,但只收身障學員;她說,下一步計畫推廣輪椅舞,要鼓勵身障者勇敢走出戶外。

洪麗香卅二年前染上紅斑性狼瘡,依賴藥物控制,情況時好時壞。三年前胸椎遭到細菌侵蝕而住院,轉身或移動都會壓迫神經,深深體會行動不便的痛苦,當下決定出院後要盡力協助身障朋友。

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最近眼睛看東西會覺得很模糊,尤其看電腦更不能戴著眼鏡,戴著眼鏡根本就看不到字,所以現在都把眼鏡拿下來看電腦打字。

結果今天去眼科檢查時,告訴我白內障變得更嚴重了,而且剛好長在眼睛正中間,所以看東西才會變得模糊,加上長期吃藥的關係,水晶體調節功能變差,已經有點老花現象,所以才會覺得視力模糊。雖然現在不到要開刀的地步,但是將來真的長得太嚴重時就必須申請提早開刀,雖然可以清除白內障,但是也會有嚴重的老花。

聽到這個消息對我打擊好大,我都還沒有滿30歲,人生也還沒走到1/3,但是面對的都是老年人才會面對到的問題。

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今天跑去看眼睛,原本上禮拜就該去看,沒想到我記錯時間,記成這個禮拜,幸好今天我很早起就床,所以還可以用網路掛當天的門診。
其實之前眼睛的針眼就一直沒有消,只是沒想到越長越大,就算我天天用熱毛巾敷,都不沒有消下去,所以今天去看醫生時他也被嚇到,不但兩隻眼睛的眼壓有差距,而且右眼還腫得特別大,所以醫生問我要不要過年後開刀處理針眼,但是我想過年後可能要出去找工作,所以決定過出前開刀。

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台中市一名四十六歲的婦女,血小板下降已達一年之久。雖然她知道這是紅斑性狼瘡的合併症,但不願意接受正規治療,終於在腸胃道大量出血的情況下住進醫院,所幸撿回一命。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主任黃春明說,血小板數量不足,輕者表現在皮膚紫斑、牙齦出血、月經量過多,重者可導致腸胃或腦部出血,甚至死亡,切不可掉以輕心。

黃春明指出,紅斑性狼瘡因樣貌多重,幾乎每種器官都可能被侵犯,也很容易被誤為某種疾病,遂有千面女郎的稱號。另一方面,這種自體免疫出岔的好發年齡,集中於二十至四十歲的女性身上,在這場千面女碰上妙齡女的對抗賽中,國內患者蒙受的風險已經相當高。如果再加上放棄正規治療尋求偏方的情況,使得紅斑性狼瘡的控制更為棘手。

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最近可能因為睡眠不充足,加上火氣大,所以右眼長了針眼,而且是一個很明顯的小膿包。原本前幾天膿有流掉,沒想到去當同學的陪嫁後,又因為戴隱形眼鏡的關係,結果膿包又長出來,更慘的是連左眼也發炎,腫了一圈。

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↑又腫又有膿包的眼睛

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《與健康有約》紅斑性狼瘡併發關節炎疼痛發炎苦不堪

 

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今天是我的生日,平常人生日是要快樂的慶祝,但是我的生日,卻是要感恩老天爺又讓我活過了一年!
以前完全不會覺得生日有什麼好感恩的,但生病後就會覺得能活下來真好,還可以自在的行走,呼吸世上的空氣,吃到好吃的食物,看到美麗的風景,就覺得老天爺還是滿善待我的,雖然身體不好,又老是在生病,但是比起那些無法自由活動、或是必須面臨死亡的病人,我這樣真的算是幸運了。
而且說真的,現在我的狀況比起以前,也真的好太多了,以前臃腫虛胖又有紅斑,一看就是病懨懨的人,但是現在如果沒有說我生病,沒有人會看得出來,所以我的研究所同學和老師,大家都不知道其實我生病是如此的嚴重。

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自由時報記者王昶閔、陳慧貞/台北報導〕備受病痛折磨的類風濕性關節炎和紅斑性狼瘡患者,出現治療曙光了!國家衛生研究院最近領先全球,發現前所未見的致病關鍵蛋白,並將研發能抑制此蛋白的標靶藥物,除類風濕性關節炎和紅斑性狼瘡等自體免疫疾病外,對癌症糖尿病、心血管疾病也有治療潛力。

國衛院新發現 

自體免疫疾病是人體免疫系統錯亂導致細胞自我反噬,不但症狀多元複雜、病程痛苦,現有治療藥物也效果有限。國衛院免疫研究中心主任譚澤華領導的純本土團隊研究發現,自體免疫疾病源自體內的免疫系統攻擊正常細胞,原本應扮演防禦角色的T淋巴細胞球,在轉錄因子過度活化刺激下,卻產生大量發炎相關細胞激素,進而攻擊自體健康器官與組織,形成發炎性的慢性疾病。 

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