無法飛翔的蝴蝶之旅

（1）腎病患者的水分、鹽分宜作適度限制。
（2）若有糖尿病，澱粉與糖份宜適度控制。
（3）服用類固醇期間，由於食慾增加，應減少高熱量飲食，避免體重快速增加。

不當的陽光或紫外線照射會使紅斑性狼瘡的皮膚惡化，甚至引起復發，導致病人有發燒、關節痛及心肺、神經系統的發炎反應。但適當的日晒對病人有益，罹患狼瘡病人需要有日晒的防護措施，例如防晒乳液、皮膚遮掩物品(大帽子、長袖衣物)。陽光強烈時，少做戶外活動，市面上防晒油種類很多(包含一些皮膚潤滑劑)，最好選擇防護係數十五以上者，有些病人對某些防晒油內的化學成份會有刺激性反應，需慎選防晒油種類。可能的話，帽子或遮陽衣物仍是避免日晒的根本方法。或許有人認為日晒會引發那麼多問題，那是否要搬到較少日晒的地區？其實只要做好日晒防護準備，居住的地點是不會影響疾病的。

來源：http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1607011206455

有些病人的腎衰竭現象並不能由類固醇和免疫抑制劑控制，此時需要利用透析方式，以排除血中廢物，最常見的為血液透析，俗稱洗腎，將導管接於病人動靜脈，再接於洗腎的儀器。假如病人無法脫離洗腎的生活，則要考慮腎臟的移植，接受移植的病人除要服用預防排斥藥物外，大部份生活模式與正常人無異，大部份的狼瘡病人其腎炎都能由藥物控制得當，只有極少數因腎炎極其嚴重，才需要接受洗腎或換腎。
以機器將血漿取出體外，除去血漿中不正常的抗體免疫球蛋白複合體和一些引起發炎的介質，再換以正常人的血漿。血漿置換術配合Endoxan的治療，可使療效持久。用時狼瘡嚴重急性發作、傳統藥物無法控制患者；用於治療SLE患者短期的輔助治療，不宜長期使用，易併發感染、凝血障礙及水和電解質失衡。

具有抑制免疫反應的作用。可幫助延緩狼瘡腎炎的惡化，減少類固醇需要量，為其作用要服用數週或數月才有顯著療效。
免疫抑制劑用於治療自體免疫性疾病，主要機制在於減弱體內細胞的免疫和發炎反應，常用於疾病的急性期，特別在於腎臟受到侵害時，常與類固醇並用，可幫助減少類固醇的劑量，一般常用的免疫抑制劑有Immuran, cytoxan, chlorambucil, methotrexate及cyclosporine，使用這些藥物常見的副作用有發燒、感染及骨髓造血功能被抑制等。因此須要定期接受抽血檢查，萬一病人有發燒或任何不舒服時，需告知你的主治醫師。
常用的免疫抑制劑包括： 

是治療SLE最有效且最廣泛使用的藥物。
用來治療嚴重的狼瘡患者，此藥是人為的腎上腺分泌激素-類固醇，也是最強的抗發炎藥，可在數小時內減輕疼痛，也可控制狼瘡的症狀。當狼瘡相當猛烈，侵入腎臟和神經系統時，大劑量的類固醇才能挽救生命時，常會使用脈衝性類固醇治療 (Pulse steroid therapy),方法為高劑量類固醇經靜脈注射三天。當症狀改善，血液檢查漸趨正常時，類固醇才慢慢減量，然後改為二天服用一次，以減少類固醇的副作用。
類固醇常見的副作用包括增重、圓臉、易瘀青，但這些不雅的外觀市暫時性的，當類固醇劑量減少時，這些外觀自然會回復到正常。高劑量類固醇使病人心情大變、神經質、失眠、鬱悶。水份貯積，腳腫，高血壓，引發糖尿病或惡化，增加感染機會、胃出血、長期使用的患者會有骨質疏鬆、白內障。假使你需要長期服用類固醇，要告知你的所有醫師和牙醫，在開刀或接受重大檢查前，要再增加類固醇的劑量。

奎寧(Quinine)是用來治療狼瘡症狀的。狼瘡患者最常使用的抗瘧藥物是hydroxychloroquine (plaquinil)。雖然瘧疾和狼瘡毫無關聯，但在治療皮膚狼瘡、關節痛和肋膜炎確是有效的。抗瘧藥可抗日曬，免發疹、減少日晒後的全身症狀。最常見的副作用是輕度噁心、吐和拉肚子。
能降低皮膚對紫外線的敏感度、抑制免疫反應、抗發炎反應、抑制狼瘡細胞活性。常用於皮膚紅疹、關節腫痛發炎、可當作非類固醇抗炎藥物的輔助藥物，亦可減少類固醇的用量。
長期服用大劑量和抗瘧物，有少數人的眼睛會受影響，服用者要定期接受眼睛的檢查。若視力模糊或出現黑點，趕快和你的醫師聯絡。

非類固醇抗發炎藥物 (簡稱NSAID) ，這些藥物可能會引起胃痛，所以應與食物或牛奶一併服用。
通常此類藥物為是治療肌肉骨骼症狀以及輕度漿膜炎等之第一線藥物。有類似aspirin的特性，NSAIDs包括：Feldene Indocin, Medomen, Motrin, Rufen Nalfon,Naprosyn和Tolectin(通常在小孩子用的是Tolectin,Ibuprofen,對某些人而言(尤其是小孩子)，這些藥比Aspirin更有效，更為小孩子所忍受。NSAID也會引起胃刺激、暈眩、拉肚子。一些長效型的NSAID，可根據個人生活型態來服。
Aspirin和大部份NSAIDs會阻擾肝腎功能。如果在安全劑量內，停藥後，肝腎皆可恢復正常。

在同卵雙生間（其遺傳因子完全相同），大約有百分之二十二至六十七可用時罹患紅斑性狼瘡。當然沒有百分之百，亦即表示除了遺傳因素，一定也有其他因素牽涉其中。
由另一角度來看：狼瘡盛行率在一般人口中約為十萬分之十至一百，但狼瘡親屬間罹病盛行率卻為百分之○‧四至五，顯示後者得病機率確實提高約百倍。

實驗室面主要藉助C3、C4、C1q、CH50等輔佐數據，和anti-ds DNA值，臨床上則前述臨床表徵的明顯皆是病情活躍的指標。而患者本身則出現發燒和倦怠感，都可提供我們做為判斷依據。

(一)面部紅斑：主要分佈於兩頰，但在鼻唇摺（俗稱法令紋）間則通常正常。

(二)盤狀疹：凸起紅斑塊，常有角質化脫屑，或萎縮結疤，形成中凹盤形疹。

(三)光敏感：曝曬陽光處形成皮疹或紅斑。

狼瘡的血管病變，有小血管炎、心包膜積水、及冠狀動脈病變等，可經由臨床觀察及檢查而得知。
狼瘡患者約有三分之一會有心肺臟侵犯。其中最常見的症狀即為肋膜痛。其主要原因乃為肺外膜發炎致深呼吸時因壓迫引起銳痛。有時檢查時可發現心包膜或肋膜腔積水。聽診器和胸部X光俱為檢查利器。
狼瘡如侵犯肺臟會有種種症狀，如咳嗽、胸悶、氣促。有部份的狼瘡病人會有肺纖維化、肺高壓、肋膜炎、肺出血，常由於心臟血管的問題，引起肺充血、更嚴重的如肺積水等。