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| 文／台北榮總過敏免疫風濕科 黃德豐醫師 本著預防勝於治療的觀念，養成一套規律又健康的生活習慣，定期作正規醫療追蹤與治療；珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙，建立豁達開朗的人生觀，紅斑性狼瘡的病情是樂觀的。 前言 日本經營之神─松下幸之助先生，是日本電器界的龍頭之一。他二十歲時得了肺炎黏膜炎；八十年前，這種病算是重症，醫師囑附他『不要去上班，回家鄉靜養半年』。之後，他一直抱病在做生意。在晚年的回憶中，他說『因為身體不好，沒辦法在第一線做生意；所以無論如何，祗好請代理人替他做。結果經年累月下來，委託的人越多，所能做的事也就愈多。如果自己站在第一線工作，充其量不過是自己一個人的力量』。他又說：身體不健康的人不要老是抱怨不健康；抱怨總會使病情惡化；人生的不幸幾乎全來自抱怨的。 松下幸之助先生豁達的人生觀，是他贏得日本經營之神美譽的原因之一。松下先生的談話給我非常大的啟示。平日門診看病時，經常遇到年輕病友，一談到紅斑性狼瘡和她未來的婚姻關係時，病友的眼眶就紅了起來；顯示該疾病在病友的心靈深處存在非常嚴重的心結。許多醫學雜誌與正統之教科書，都說『如果紅斑性狼瘡病患不接受正規的醫療照顧，是有可能發生許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡』。這句話的用意主要是在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，不是要大家悲觀。紅斑性狼瘡患者許多感人悲悽的故事，若以宏觀、前瞻性的看法來處理，許多不幸的遭遇是可以避免的。基於以上種種原因，促使我想藉自己十多年治療紅斑性狼瘡疾病的經驗，以醫師的觀點對紅斑性狼瘡作一個平衡報導，說明「罹患紅斑性狼瘡不必太悲觀」。醫學雜誌與正統的教科書上的警語「紅斑性狼瘡病患如果不接受正規的醫療照顧，可能招來許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡」。這句話旨在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，並非要大家持悲觀的看法。 醫病互動關係良好，病情是樂觀的 十五年前，當我還是台北榮民總醫院住院醫師時，的確看到許多罹患紅斑性狼瘡的病人，送到醫院時，病情非常嚴重，經過大夫急救後不治死亡，而且死亡的速度非常快。但是，隨著《思樂醫》病友會成立運作，增進病友之間的照顧，衛教的加強與普及化，醫師經驗的逐年累積，醫學藥物的進步與治療方法的改進；十多年來，紅斑性狼瘡疾病的死亡率已經快速逐年下降中；在有些醫療團隊裡，死亡率已經非常低。台中一位主任曾經私下對我說『一位紅斑性狼瘡患者，如果從一開始就由合格的醫療團隊來照顧的話，死亡率是非常低的』。目前高死亡率的一群病人，大多是重病時，不願面對疾病，一味地聽信偏方，迷信傳統醫藥，延誤正統與專業醫療團隊的照顧。這些事實告訴我們，任何一位病友只要在合格有經驗的醫師一直照顧下，病情是相當樂觀的。 紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓一樣平凡 紅斑性狼瘡病情之發生與預後，與高血壓、糖尿病相似。遺傳基因在他們身上都扮演一個角色，但是並非每位病人的下一代都會得病。帶糖尿病或高血壓基因的人，平日並不一定有病；在特殊情況下，例如：醣類、鹽分攝取過多、運動太少，壓力太大，變胖了，才比較會發生血糖或血壓過高；過高的血糖或血壓長期不治療，就會造成內臟器官嚴重的傷害，例如：心臟衰竭、尿毒症與中風。帶紅斑性狼瘡疾病基因者，平日也不一定有病；有些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體；在特殊情況下，例如：服用大量女性荷爾蒙、照射紫外線、過度勞累，疾病就會發生或惡化。糖尿病、高血壓病情發作的機率，隨年齡增長，機率升高；紅斑性狼瘡的病情，好發在青春期；但是，隨著年齡的升高，發病之機率下降而且病況大多逐漸穩定；尤其是在停經後，病況更是穩定。紅斑性狼瘡之病人與糖尿病、高血壓的病人一樣，也可以結婚生子組一個美滿的家庭。懷孕常會引發紅斑性狼瘡疾病的發作；但是，當病情非常穩定時懷孕，病情復發的機會低；即使發病了，病況也比較輕，容易控制；生出來的小孩極大多數是快樂又健康的，皆大歡喜。所以，以宏觀的角度來看，紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓是一樣地平凡。 紅斑性狼瘡的病情與預後因人而異 紅斑性狼瘡疾病的預後與病情輕重是人人不一樣的；有些病人比較容易得到嚴重的併發症，例如：嚴重腎炎，腦部侵犯。但是還有更多的紅斑性狼瘡病人，平日看起來像一般正常人一樣沒有一點病態；這些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體或其他不正常抗體，內臟器官完全沒有受到侵犯。在每天的門診裡，有許多病友，她們的病情輕微或已經進入緩解期，目前不必吃藥，只須長期追蹤即可。 在另一方面，帶有特別臨床表癥的病人，宿命裡就比較不會得到嚴重的內臟侵犯；例如：帶有圓盤狀皮膚疹者，比較不會有腎臟侵犯；合併乾燥症之病人也是如此；合併抗磷酯質症候群的病人，一旦發生腎臟侵犯，其蛋白尿也比較輕微。提出這些原則旨在告訴病友『其他病友非常嚴重的病情，並不一定會輪到您的身上呀！有些病友的病情，只要好好地保養，終身都是非常輕微的』。 病情惡化，許多原因是可以預防或避免的 當病人病情變壞時，我總會仔細詢問病史，觀察分析的結果是：大多數病情變壞都是『有因可循的』，而且這些惡化因素大多是可預防或避免的。這些因素包括：1)病情輕微時不服藥；2)過度勞累；3)接受過多太陽照射；4)細菌感染；5)服用來路或藥效不明的中草藥；6)為了不孕、美容或青春痘，接受荷爾蒙或四環黴素(tetracyclin)治療；7)病情轉壞或初次發現罹患紅斑性狼瘡時，不敢面對事實接受正統西醫治療，或正在接受正統西醫治療，仍求助非正統醫療，同時服用一些沒有療效的藥物，抵銷正統西醫治療的效果；8)病情穩定時，未能規則地接受正統醫療團隊的追蹤或治療；9)體力差或罹患感冒時，服用具大補作用的藥膳來養生；10)服用一些可能會使病情惡化之西藥，例如磺安類。為了預防和避免以上惡化因素，我的建議是：平日注重個人衛生習慣，多做室內運動，養成一套規律又健康的生活習慣；不輕信未經證實具有療效的食品或藥物；疾病一旦發作，立即尋找正統西醫治療。 悲觀之看法是對疾病或治療認識不清造成的 紅斑性狼瘡不是不治之病。西醫為了慎重起見，說該病「可以緩解」，但不使用『根治』這字眼。除了少數疾病，例如：細菌感染，大多數之慢性疾病，例如；高血壓、糖尿病都是會緩解，但不會根治。緩解的定義是『不必吃藥或吃最少的藥病情即可控制』。許多紅斑性狼瘡病友為了根治輕信一些誇大的言論並服用一些藥效不明之中草藥，有些病友的病情因而立即變壞，甚至喪命。十多年前這種悲劇相當多。紅斑性狼瘡疾病本身病情的好壞是起起伏伏的。大多數的病人生病時，都知道多休息，避開紫外線；除非有對照組來評估藥效（即有一組病人不吃藥，來看病情之變化），否則某些病友吃了某些中草藥病情好轉，並不能真正代表該藥是有效的。 對紅斑性狼瘡持悲觀看法的病友，有一部份是對正確的醫學知識有所誤解。類固醇會影響腎臟上面的腎上腺分泌荷爾蒙，但不會傷害腎臟。長期大量使用類固醇會造成比較嚴重或不可恢復的副作用，但是短期中劑量的類固醇對疾病是有幫助的。等病情迅速控制下來後，藥量儘快減低到最小量，其副作用大多是可以預防的或可恢復的。紅斑性狼瘡一旦造成內臟器官受損，若一昧地逃避治療，盼望它會自己痊癒的機會非常低。期望它自己好轉，而避服藥物；等於是房子起火了，還不找消防車來撲火，只想自己提水滅火，緩不濟急呀！時間久了，連傢俱和房子都會燒光的。我們醫師的共識是「紅斑性狼瘡治療愈早，效果愈好；病人接受少量藥物，就可以將病情控制住的機率高」。因此，藥物可能造成的副作用已是最低的。 松下先生，廿歲得病，但是憑著豁達的人生觀，卻創造出非常偉大的事業。生病並不可怕，每個人都會生病，包括宗教界的法師和醫師，可怕的是沒有一個健康、積極、正確的人生觀。有了正確的人生觀，紅斑性狼瘡的病友是不必悲觀的。如同松下先生說的：「人生的不幸幾乎全來自抱怨的」世上比自己命運悽涼的人非常多，多想想別人的不幸，就會想到自己還是非常幸福的；多抱持著一顆感恩惜福、知足常樂的心，人生就不會不快樂。最後，紅斑性狼瘡的病友們，別忘了還有一群熱心的醫師，醫療團隊，病友們及病友會作你們的後盾。 療效好、副作用小的治療新方法正加緊研發中 罹患紅斑性狼瘡不必悲觀的觀念除了病人本人必須建立外，家人與親密的朋友更需要了解。悲劇的發生經常不是主角本人造成的；而是親朋好友在對疾病認識不清的情況下，作了不正確的忠告、解說與決定促成的。病患不必恐慌，更不必悲觀，許多悲情故事是可以避免的。病患應採取積極的生活態度，建立豁達開朗的人生觀，天天珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙；非常小心地照顧自己的日常生活，養成一套規律又健康的生活習慣，本著預防勝於治療的觀念，避開非正式的醫療行為，充分地與正規的醫療團隊合作，早期接受正規醫療的定期追蹤治療，紅斑性狼瘡的預後一定是樂觀的。 |
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