無法飛翔的蝴蝶之旅

(中央社記者陳麗婷台北3日電)37 歲的余孟潔12年前被診斷為全身性紅斑狼瘡，還因貧血，有 3年時間每次生理期都需住院輸血，否則會有失血過量危險。她今天分享治療過程親身經歷，並教導病友如何戰勝病魔。

 財團法人風濕病基金會舉辦2010世界關節炎日園遊會，除邀請多名病友現身說法，分享對抗疾病心路歷程，也提出「3C方程式」，教育病友如何因應職場生活。

 風濕病基金會針對 158名在職中的關節炎患者進行「關節炎患者與職場關係」問卷調查，結果顯示有 7成患者，在求職面試時沒有主動告知雇主病情；進一步分析原因，約2成患者是憂心自己疾病不被錄用。

 風濕病基金會董事長余家利表示，關節炎的可怕在於具有高流行率、高致殘率，一旦罹病，如果沒有妥善治療，將可能終生受折磨。

 余家利說，關節炎可分為退化性關節炎、痛風、類風濕性關節炎、全身性紅斑狼瘡等，各有不同的好發族群及病徵。

 余孟潔回想當初發病過程，她說，12年前剛生產完不久，鼻翼兩側出現像蚊蟲叮咬的紅疹，後來手部也出現關節疼痛的症狀，痛到無法開門，最後到醫院檢查，確診為全身性紅斑狼瘡。在治療的12年間，因服用類固醇藥物產生許多副作用，包括額前掉髮、月亮臉、青蛙肚等。

 余孟潔說，當時幾乎不照鏡子，看到自己面貌，就像1把刀插在自己心上。

 更嚴重的是，她因為貧血問題血小板低下， 3年來，每到生理期都必須住院輸血，否則經血就不會停止，失血過量，嚴重到每次住院都會收到病危通知書，讓她懷疑自己是否能活著看女兒長大。

 她說，還好這些年家人扶持陪伴，讓她慢慢重建信心，並持續經營自己的保險業務，現在更是中華民國思樂醫之友協會理事長，希望以自己經驗鼓勵所有病友，以坦誠公開的方式與職場同事、親友溝通，也先了解工作內容自己是否能負擔，其實要重新回到職場、社會並不難。她呼籲有異常症狀，要及早診斷、及早治療，才能戰勝疾病。