無法飛翔的蝴蝶之旅

【中央社 】
（中央社記者康世人新加坡三十日專電）

在新加坡今天舉辦的首屆肺動脈高壓症 (Pulmonary Hypertension)研討會上，台灣由於在良好健保制度支持下，由政府對這種重大罕見疾病給予支援，讓台灣的研究與用藥和歐美同步，讓亞太許多國家相當欽羨。

代表台灣參加這場研討會的台大醫院胸腔外科主治醫師徐紹勛表示，由於台灣在一九九九年就引進藥物與治療方法來治療肺動脈高壓症這種罕見疾病，加上幾年下來採用多種藥物的綜合療法，累積許多臨床經驗，可以分享給亞太與全球醫療界，將有一定程度的貢獻。

徐紹勛說，這對國際社會認識台灣醫療實力，增加更多支持者支持台灣加入世界衛生組織(新聞、網站)（WHO(新聞、網站)），相信也有很大幫助。

這場由德國先靈製藥公司贊助，並由新加坡國立健保集團心臟科醫學院心臟顧問醫生葉偉麟和澳洲張任謙心臟研究所研究計畫共同負責人安妮寇格（Anne Keogh）教授共同召集的研討會，共有來自十二國共二百多位專家與醫生與會。

與會的德國Giessen大學醫院肺動脈高壓部門主管高弗瑞尼（Hossein A. Ghofrani）教授指出，肺動脈高壓症目前發病原因不明，原發性肺動脈高壓症大約每百萬人中就會有兩名病人，但如果是因為愛滋病(新聞、網站)、紅斑性狼瘡等疾病引發的次發性肺動脈高壓症，平均每百萬人就有十個病人。

高弗瑞尼表示，由於肺動脈高壓症患者會出現呼吸困難、運動和爬樓梯氣喘等病徵，常常會被誤診，因此急須透過媒體和國際社群，讓更多數的人與醫師了解，以免延誤診療，導致病人死亡。

由於醫界對肺動脈高壓的起因還無法了解，目前以德國、美國等先進國家，以及國際大藥廠在投入研究，而澳洲、紐西蘭與台灣等，由於很早就開始用藥診療，因此也累積許多臨床經驗。

徐紹勛指出，台灣早期是由台大肺臟移植小組因為肺臟移植等醫療，開始發現這種病，並以治療原發性肺動脈高壓症為主，同時從一九九九年起開始引進新藥，先有須長期靜脈注射的「依前列醇（Epoprostenol）」，以及先靈公司可注射或吸入的iloprost。

徐紹勛說，在先靈公司研發出透過吸入治療的藥劑Ventavis後，台灣於二零零二年以重大罕見疾病專案申請引進，病人也因為方便使用而更願意接受治療，因此存活率從過去不到百分之三十，三年來到現在存活率已經超過八成。

徐紹勛表示，這主要歸因於台灣完善的健保制度，把原發性肺動脈高壓症視為罕見重大傷病，給予全額給付，因此讓醫界能敢於用藥，衛生署並於二零零四年批准Ventavis使用，和美國同步，也讓台灣累積許多用藥臨床經驗。 葉偉麟指出，治療肺動脈高壓症，一個月用藥大概就要花費六百新元（新台幣一萬二千元）到二千五百新元（新台幣五萬元），由政府支援，在亞太地區只有台灣而已，令人羨慕。