無法飛翔的蝴蝶之旅

【中央社 】

（中央社記者康世人新加坡三十日專電）為擴大國際醫療社群對肺動脈高壓症這種罕見疾病的交流與經驗分享，德國吉生大學醫院肺動脈高壓部門主管高弗瑞尼（Hossein A. Ghofrani）正在發起在網路上組織虛擬研究機構，同期也希望台灣等亞太國家能貢獻心力。

肺動脈高壓症是一九七零年代才發現的新疾病，過去在還不曉得這種罕見病症時，病人常常因為運動喘不過氣來，就這樣莫名其妙死亡。

根據統計，找不出起因的原發性肺動脈高壓症，每百萬人就會有兩名病人，但因紅斑性狼瘡、愛滋病(新聞、網站)或其他心臟疾病引發的次發性肺動脈高壓症，百萬人裡面就有十名病人。

高弗瑞尼指出，許多病人雖然紅斑性狼瘡已經治癒，但因為醫生不清楚肺動脈高壓症，反而死於非命；此外，由於肺動脈高壓症的症狀和一些心臟、肺部疾病很像，病人也常因為醫生知識不足而誤診，延誤治療時間。

高弗瑞尼說，和愛滋病等疾病相較，肺動脈高壓症獲得的關注相對較小，也較不為人知，但以百萬人就有十名病人來看，比例相當高，理應獲得全球醫界重視。

高弗瑞尼強調，研究和治療肺動脈高壓症面臨的最大挑戰，就是這個領域仍有許多項目需要研究，但哪一個才是真正需要研究、可以發展出新療法的標的，因此這需要透過全球研究者的交流與經驗分享。

高弗瑞尼目前已經在歐洲發起架設一個網站，透過擁有安全防護的網站，讓全球的醫生與病人在網路上進行交流與經驗分享，甚至交換病人資料庫，透過建立智慧型的病例資料庫，以加速肺動脈高壓症的研究。

高弗瑞尼說，除了歐洲和美國之外，亞太地區包括台灣、日本等國家，也都投入肺動脈高壓症的研究，希望透過亞太國家也能加入這個網站，加速肺動脈高壓症的研究與提高治癒率。

高弗瑞尼強調，台灣擁有很好的醫學環境與研究基礎，還有良好的資訊環境，相信絕對可以對國際醫療做出很大的貢獻。

高弗瑞尼也提供幾個網站，盼望更多資源能夠投入肺動脈高壓症的研究，這些網站是：www.hiv.net，www.uglc.de，
www.pvri.net，
www.uniklinikum.giessen.ge/MEDS